Sobi Rare Voices Forum
Gemeinsam Stolpersteine überwinden – Wege und Möglichkeiten für mehr Widerstandskraft bei seltenen Erkrankungen
Am 28.02.2023 findet von 17:00 bis 20:30 Uhr die virtuelle Veranstaltung Rare Voices Forum als Teil des Rare Disease Days statt. Melden Sie sich jetzt an und seien Sie live dabei!
Das Rare Voices Forum ist eine virtuelle Informationsveranstaltung, die sich insbesondere an Betroffene mit einer seltenen Erkrankung und deren Angehörige richtet, um nicht nur Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen, sondern auch um Betroffene, Patientenvertreter und Behandler aus verschiedenen Therapiebereichen zusammenzubringen und einen Raum für den gemeinsamen Austausch zu bieten.
Als Referenten sind sowohl Ärztinnen/Ärzte als auch Betroffene eingeladen, die somit aus zwei unterschiedlichen Perspektiven zu den Herausforderungen und dem Leben mit einer seltenen Erkrankung berichten können. Außerdem wird es eine gemeinsame Gesprächsrunde geben. Thematisch liegt der Fokus der diesjährigen Veranstaltung auf den Herausforderungen von seltenen Erkrankungen und den Wegen und Möglichkeiten, wie damit umgegangen werden kann für mehr Widerstandskraft. Neben interessanten Erfahrungsberichten von Betroffenen und Behandlern, erwartet Sie außerdem eine gemeinsame Gesprächsrunde, zu der wir alle Teilnehmer einladen mitzumachen.
Erhalten Sie hier einen detaillierten Einblick in unser virtuelles Programm:
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Zeit |
Thema |
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17:00 – 17:15 |
Willkommen & Kennenlernen |
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17:15 – 17:45 |
Wegweiser zur PNH (Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie): Wenn die Fatigue zu einer Herausforderung im Alltag wird |
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17:45 – 18:15 |
Wegweiser zur FMF (Familiäres Mittelmeerfieber): Wenn anhaltende Schmerzen das tägliche Leben bestimmen |
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18:15 – 18:30 |
Pause |
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18:30 – 18:55 |
Wegweiser zur inneren Stärke: Mit dem eigenen Wohlbefinden fängt es an |
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18:55 – 19:45 |
Gemeinsam in den Dialog treten - gemeinsam Stolpersteine überwinden: Austausch in Kleingruppen |
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19:45 – 20:00 |
Fazit & Verabschiedung |
Wenn Sie Interesse an einer Teilnahme haben, dann schicken Sie bitte ihre ausgefüllte Anmeldung (Link) an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!. Nach ihrer Rückmeldung erhalten Sie von uns weitere Informationen für das Forum.
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Ihr Sobi Team